Einfach Béla

Der Welt-Downsyndrom-Tag naht und unser schönes Poster ist fertig! Vielen Dank an das Downsyndrom-Info-Center für diese tolle Aktion, die Menschen mit DS in ganz Deutschland an diesem Tag miteinander verbindet.
Wer sich aufmerksam umschaut, müsste eigentlich überall diesen lebensbejahenden Bilder entdecken.
"Einfach Béla", was heisst das wohl? Ich finde den Slogan toll. Weil er einfach ist. Und weil er genau all das weglässt, das sich sonst in den Weg stellt, das den Blick verstellt auf unseren grossartigen Sohn. Béla ist Béla, schaut ihn Euch an, lernt ihn kennen, lasst Euch auf ihn ein und es wird eine gute Erfahrung sein für ihn und für Euch!
Erst ganz weit hinten, hinter seinem Charakter, seinen Wünschen, seinen Leidenschaften, seinem Menschsein.... ganz hinten irgendwo kommt das Downsyndrom, das ihn nicht ausmacht und das auch unser Familienleben nicht bestimmt, ganz anders, als man es von aussen gesehen meinen könnte.
Béla ist einfach Béla - und wir sind einfach froh, dass er da ist!

Bittersüßes Bonbon - sag brav danke!

Sie haben sich geeinigt!
Heute war die Inklusion in aller Munde: Schon beim ersten Kindergartentransport heute morgen konnte ich es im Radio hören. Der Durchbruch im Streit um die Inklusion in NRW ist endlich da.
Monatelang haben das Land und die Kommunen sich erbittert um die Finanzierung gestritten.
Jetzt ist die Einigung also da und anscheinend ist das Ergebnis auch ganz ermutigend für die Kommunen und somit auch für uns und unsere Kinder.
So weit so gut. Ein Grund zum Feiern?

Wir müssen dankbar sein. Dankbar, dass das nun endlich geklärt ist. Dankbar, dass die Kommunen nun relativ gut ausgestattet sind. Dankbar, dass Béla 2007 geboren und dann noch um ein Jahr zurückgestellt worden ist, so dass er nun zur Einschulung gerade zu dem ersten Jahrgang gehört, der in NRW einen Rechtsanspruch auf gemeinsamen Unterricht hat. Überhaupt dankbar, dass man unser Kind jetzt nicht mehr ausschliessen darf....

Irgendwie werde ich einen etwas bitteren Unterton nicht los. Es mag an der Verhältnismäßigkeit liegen. Während alle anderen Vorschulkinder sich seit September auf ihre Schule vorbereiten, wissen wir immer noch nicht, wo Béla im August eingeschult werden wird. Klar, alle Beteiligten arbeiten (sehr nett und wohlwollend!) auf eine inklusive Lösung hier bei uns im Dorf hin. Aber es ist nicht entschieden und niemand weiss, wann es entschieden sein wird. Eigentlich müsste ich mein Kind, ausgerechnet mein Kind, jeden Tag mit zur Schule nehmen und sie ihm zeigen, ihn langsam mit dem Ort vertraut machen. Ihm eine Perspektive geben, mit der er umgehen lernen, an die er sich langsam herantasten kann. Eigentlich müsste die Schule sich Monate oder Jahre auf diese Situation vorbereiten können.

Seit Bélas Geburt vor sechseinhalb Jahren verfolge ich das Thema und konnte sehen, wie die Inklusion (glücklicherweise unausweichlich) auf uns zu kam. Und ich habe mich gespannt gefragt, wie das wohl wird. Was dann wohl unternommen wird. Ich habe mich gefreut, auf innovative pädagogische Konzepte. Aber die Jahre sind verstrichen und von Konzepten, Schulungen, pädagogischem Werkzeug, von egal welcher Art organisiertem Wandel hat man nie was gehört.
Ich fürchte, es gibt aus gutem Grund bis heute nichts zu hören, weil es da nichts zu hören gibt.

Was wir hören ist: kurz vor Ostern ist der Streit darum abgeschlossen, wer was und wieviel bezahlen soll. Dieser Streit hat Monate lang gedauert. Jetzt ist er vorbei. Im August geht mein Kind dann in irgendeine Schule.
Na dann.... haben wir ja jetzt noch reichlich Zeit für den konzeptionellen und organisatorischen Teil der Inklusion.

Doch, ich freu mich.

Auf der Suche nach der Sprache

Irgendetwas ist hier noch nicht im Lot.
Und ich glaube, ich beginne zu spüren, was es ist...

Béla Löwenherz

Am Anfang meines Schreibens im Internet (2007) stand der Wunsch, unser neues Leben mit Bela zu reflektieren, sich mit anderen Familien auszutauschen, dann sehr bald auch aufzuklären und für Toleranz zu werben. Ich wollte meinen Beitrag dazu leisten, dass unsere Gesellschaft besser informiert, offener und ohne Berührungsängste auf Menschen wie Béla zugeht, sie in ihre Mitte nimmt und ihre Stärken erkennt. Immer mehr war ich mit dem Thema der pränatalen Diagnostik und ihren fatalen Auswirkungen konfrontiert. Es hat mich erschreckt und mir sehr weh getan, dass 90% aller Babys abgetrieben werden, bei denen noch in der Schwangerschaft das Downsyndrom festgestellt wird. Was macht den Familien, den Frauen, die sich auch ihr Kind freuen, so viel Angst, dass sie diesen furchtbaren Schritt gehen?
Die Auseinandersetzung mit diesen Themen und ab und zu kleine Einblicke in Bélas Leben prägten die Internetseite www.bela-loewenherz.de, die ja auch weiterhin noch existiert.

Die Zeit, die uns gegeben ist

Dann wurde ich 2010 schwanger mit Valentina, unserem vierten Kind. Und schon in der 14. Schwangerschaftswoche kam mit der ersten Ultraschalluntersuchung die schockierende Diagnose: Anencephalie. Wir erfuhren, dass unser Baby sterbenskrank war und entweder vor, während oder kurz nach seiner Geburt sterben würde. Wenige Tage nach der Diagnose habe ich einen geschlossenen Blog begonnen, zuerst nur für mich allein, dann nach und nach habe ich besondere Menschen dazu eingeladen, ihn zu lesen. Mit dem Beginn von Valentinas Blog habe ich das Schreiben auf Bela Löwenherz quasi eingestellt. 1,5 Jahre lang war "Die Zeit, die uns gegeben ist", der Raum für mein innerstes Denken und Fühlen, für Valentinas Leben und Sterben, für mein Über- und Weiterleben. Ich habe eine ganz neue, wunderbare Qualität des Schreibens entdeckt.
Aber das Grösste war die Gemeinschaft, die dort entstanden war. Es war Valentinas Haus und in diesem Haus war irgendwie eine Intensität von Nähe und Vertrauen entstanden, zwischen ganz verschiedenen Menschen, mit denen zusammen wir durch schwärzeste Nacht und hellstes Leuchten gegangen sind. Eine besondere Familie.
Dieser Gemeinschaft gegenüber gab es von mir aus (obwohl dort immerhin fast 100 Menschen mitlasen) so gut wie keine Grenze. Ich habe dort "einfach" das geschrieben, was aus meiner Seele so herausfloss. Etwa um die Zeit von Valentinas erstem Geburts- und Todestag hörte dann etwas für mich auf. Die Intensität des Bedürfnisses ließ nach.
Das Leben hatte mich wieder, wie man so schön sagt. Valentinas Haus steht immer noch da. Heute ist es ein stiller Ort geworden. Ab und zu besuche ich ihn und es fühlt sich an, wie das Umhergehen in einem friedlichen, lichten, alten Haus, das über seine Geschichten wacht. Es hat schöne, helle Zimmer, enge Stiegen, dunkle Keller, feierliche Säle. Es ist ein Geburthaus, ein Mausoleum und eine Kirche. Es ist ein Zuhause. Auch Andere streifen dort manchmal noch herum und hinterlassen hier und da ein Kommentarblümchen, das ist schön. Und manchmal gebe ich auch jemandem den Schlüssel, der nicht dabei war. Das werde ich auch weiter so halten. Denn Valentinas Geschichte sollte eigentlich der ganzen Welt zugänglich sein. Nur bin ich bisher einfach nicht mutig genug, diese Tür einfach ganz zu öffnen.
Wer aber gern hinein möchte, der möge sich bei mir melden.

Béla Löwenherz 2.0

Nun möchte ich schon lange den Raum von Béla Löwenherz wieder mit neuem Leben füllen.
Denn mit Béla gehen wir ja weiter, es gibt Geschichten zu erzählen, immer weiter gilt es Barrieren abzubauen, das Schöne zu teilen, das Béla in unsere Welt bringt, vielleicht auch die Sorgen und Ängste, die wir um ihn haben.. Es wäre wichtig und gut. Die "alte" homepage hat ein ungünstiges Format und so bin ich ja ganz motiviert "neu" bei blogger gestartet.
Es ist eigentlich alles ganz klar, nur finde ich meine Sprache nicht so richtig wieder.

Ich kann nicht zurückkehren zu der Zeit vor Valentinas Haus. Ich muss mich neu finden. Wie schreibe ich, wenn ich ganz öffentlich schreibe? Was gebe ich preis und was nicht?
Es muss ein neuer Weg sein. Offener und persönlicher als früher und dennoch vorsichtiger als zuletzt.
Ich taste mich vor. Dieses hier ist ein Schritt.

Waldbilder vom WDST

Welt-Down-Syndrom-Tag im Wildwald

Es war so ein toller Nachmittag!
Wir hatten schon lange beschlossen, dass wir den WDST wieder irgendwie begehen wollten und dass wir es dieses Mal gern im Wildwald machen würden. Aber erst kurz davor kamen wir dazu, uns mit der genaueren Organisation zu beschäftigen.. Und wie so oft: Wenn etwas werden soll, wird es auch:-).

Wie ein Geschenk vom Himmel kam das Angebot des Sportvereins Echthausen, eine kleine inklusive Olympiade anzubieten. Dazu unsere coole Waldlehrerin Heike Große-Lohmann, der Wald und die Tiere, viel Kaffee und Kuchen im Waldgasthaus und am Ende eine Wildwald-Bratwurst und fertig waren die Zutaten für einen abwechslungsreichen und schönen Nachmittag.
Freundlicherweise wurde unsere Einladung zu dem Nachmittag in der Zeitung zwei Tage zuvor angekündigt. Es war sehr spannend, weil wir nicht wirklich wußten, wer und vor allem wie viele unserer Einladung folgen würden.
Umso schöner, dass es Viele waren! Manche Familien kannten wir schon, manche haben wir zum ersten Mal getroffen. Wie immer, wenn sich Menschen treffen, die ein so wesentlicher Bereich ihres Lebens verbindet, dauert es nicht lange, bis das Eis gebrochen ist und sowohl Spass, als auch gute Gespräche fallen leicht. Unsere Kinder sind ja sowieso Eisbrecher vom Dienst, insofern war das eigentlich schon abzusehen.

Es gab wirklich viele schöne Momente des Miteinanders, aber ein kleiner Höhepunkt war bestimmt, dass unser Bürgermeister von Arnsberg, Hans-Josef Vogel uns besucht hat. Als gut gelaunter und  Ehrengast hat er den Kindern ihre wohlverdienten Urkunden überreicht und unserem Geburtstagskind des Tages spontan einen Familiengutschein fürs "Nass" spendiert.
Danke an alle, die diesen Tag so wunderbar mitgestaltet haben! Es war toll!
Vielleicht erleben wir ja eines Tages noch eine Welt, in der es normal ist, verschieden zu sein und in der jeder Tag ganz selbstverständlich ein Welt-Wasauchimmer-Tag ist. Davon träumen wir...

DEAR FUTURE MOM | March 21 - World Down Syndrome Day | #DearFutureMom

Abschied von Faramir und Casanova

Nach einem sehr schönen 3/4 Jahr hat nun leider der letzte Termin der tiergestützten Therapie mit den beiden Alpakas Faramir und Casanova stattgefunden.
Béla und Ben haben zusammen mit ihren beiden kuscheligen Freunden viele schöne Stunden verbracht und ganz nebenbei eine Menge gelernt. Vielen Dank an Jutta, Lene und Diana!
Es ist so schön, wie viele besondere Menschen wir durch Bélas Besonderheit bisher schon kennenlernen durften. Ihr gehört dazu! Eure Hingabe und liebevolle Konsequenz war die Basis dieser gemeinsamen Zeit...