Diesen sehr guten Text habe ich von Sabine Maurer. Vielen Dank! Auf ihrer Seite www.regenbogenzeiten.de finden sich noch viele weitere tolle Informationen!
Nur an manchen Stellen habe ich den Text ein wenig gekürzt und Überschriften eingefügt.
Was ist eigentlich ein Down-Syndrom?
Nur an manchen Stellen habe ich den Text ein wenig gekürzt und Überschriften eingefügt.
Was ist eigentlich ein Down-Syndrom?
"Ich weiß wohl,
dass sich in unserer Gesellschaft vieles ändern muss,
damit die Menschen, die nicht selbst betroffen sind,
etwas Positives in einem Kind mit Down-Syndrom sehen lernen.
Doch wenn ich ... etwas gelernt habe, so ist es,
die herrschenden Vorstellungen zu hinterfragen."
(Barbara Curtis)
In
vielen Foren für (werdende) Eltern wird des öfteren über die Situation
gesprochen, dass ein (ungeborenes) Baby eventuell oder sogar mit
Sicherheit ein Down-Syndrom hat.
Die
Diagnose oder auch nur der bloße Verdacht (z.B. nach
pränataldiagnostischen Untersuchungen) trifft die meisten werdenden oder
frisch gebackenen Eltern wie ein Schlag. Der Schock sitzt tief, hatte
man sich doch ein gesundes, nichtbehindertes Kind gewünscht. Und nun
das...
Aber Hand aufs Herz: Wer weiß eigentlich so genau, was es mit dem Schreckgespenst „Down-Syndrom“ auf sich hat?
Zunächst
mal: Der Begriff Down-Syndrom kommt aus dem Englischen und wird
„Daun-Sündrom“ ausgesprochen. Down-Syndrom ist das Gleiche wie Trisomie
21.
Der
erste Ausdruck hat nichts damit zu tun, dass die betroffenen Menschen
irgendwie „down“ (englisch = unten, niedergeschlagen, deprimiert) wären!
Im Gegenteil zeigen sich sehr viele Menschen mit dieser Behinderung als
ausgesprochene „up“ - Menschen! Der Ausdruck „Down-Syndrom“ geht
vielmehr auf den englischen Arzt Dr. John Langdon Haydon Langdon-Down
(er bestand auf das doppelte „Langdon“ ;-) ) zurück, der das Syndrom
1866 als erster unter wissenschaftlichen Gesichtspunkten detailliert
beschrieb und es dadurch von anderen damals bekannten Behinderungsformen
abgrenzte.
Er hatte übrigens selbst einen Enkelsohn mit der nach ihm benannten Behinderung, doch Dr. Langdon-Down starb, bevor er den kleinen John kennen lernen konnte. Eigentlich ja schon schade, denn es wäre sicher ein sehr besonderes Treffen geworfen, über das ich gerne etwas gelesen hätte... Der Junge wurde aber nach seinem berühmten Großvater benannt. Schon irgendwie nett, nichtwahr?
Er hatte übrigens selbst einen Enkelsohn mit der nach ihm benannten Behinderung, doch Dr. Langdon-Down starb, bevor er den kleinen John kennen lernen konnte. Eigentlich ja schon schade, denn es wäre sicher ein sehr besonderes Treffen geworfen, über das ich gerne etwas gelesen hätte... Der Junge wurde aber nach seinem berühmten Großvater benannt. Schon irgendwie nett, nichtwahr?
Seit
man weiß, was die Ursache des Down-Syndroms ist, wird insbesondere in
medizinischen Zusammenhängen auch der Ausdruck „Trisomie 21“ genutzt:
Bei Menschen mit einem Down-Syndrom ist meist in allen, manchmal aber auch nur in einigen Körperzellen das Chromosomen der Nummer 21
ganz oder teilweise dreifach statt üblicherweise zweifach vorhanden.
Das hat der Behinderung (es ist keine Krankheit!) den Namen „Trisomie
21“ eingebracht (lateinisch: tri = 3 / soma = Körper, hier ist der
Chromosomenkörper gemeint).
Obgleich
es werdenden Eltern oft anders vermittelt wird, kann man das Vorliegen
eines Down-Syndroms bis heute pränatal (= vor der Geburt) nur durch eine
Chromosomenuntersuchung mit nahezu 100-prozentiger Sicherheit
feststellen.
Allerdings stimmte es schon, dass es einige Verdachts(!)Momente gibt, die auf ein Down-Syndrom beim ungeborenen Baby hindeuten können und für die man keine Chromosomenanalyse braucht, um sie festzustellen. Dazu zählen z.B. eine Flüssigkeitsansammlung im Nackenbereich des Babys (Nackenödem / große Nackentransparenz), eine große Fruchtwassermenge, gehäuft Herzfehler und vergleichsweise kurze Oberarm- und Oberschenkelknochen. Diese und einige weiter Besonderheiten können aber auch bei Babys ohne Down-Syndrom auftreten und deshalb kann man allein durch sie niemals eine sichere Diagnose stellen. Das geht nur durch eine Chromosomenuntersuchung und vorgeburtlich sind dazu im Moment noch Untersuchungen wie die Amniozentese oder die Chorionzottenbiopsie nötig.
Allerdings stimmte es schon, dass es einige Verdachts(!)Momente gibt, die auf ein Down-Syndrom beim ungeborenen Baby hindeuten können und für die man keine Chromosomenanalyse braucht, um sie festzustellen. Dazu zählen z.B. eine Flüssigkeitsansammlung im Nackenbereich des Babys (Nackenödem / große Nackentransparenz), eine große Fruchtwassermenge, gehäuft Herzfehler und vergleichsweise kurze Oberarm- und Oberschenkelknochen. Diese und einige weiter Besonderheiten können aber auch bei Babys ohne Down-Syndrom auftreten und deshalb kann man allein durch sie niemals eine sichere Diagnose stellen. Das geht nur durch eine Chromosomenuntersuchung und vorgeburtlich sind dazu im Moment noch Untersuchungen wie die Amniozentese oder die Chorionzottenbiopsie nötig.
Merkmale, sogenannte "Softmarker", die für das Vorliegen eines Down-Syndromes sprechen:
Nach
der Geburt gibt es einige körperliche Besonderheiten, die bei vielen
Kindern mit Down-Syndrom häufig in Kombination miteinander vorkommen.
Der Ausdruck Down-„Syndrom“ weist auf dieses meist gemeinsame Vorliegen
bestimmter Merkmale hin:
Zu den als typisch geltenden Down-Syndrom-Merkmalen zählen z.B. die Vierfingerfurche
(eine oder beide Handinnenflächen können von einer Linie durchzogen
sein, die in bei den meisten Menschen ohne zusätzliches Chromosom 21 im
Bogen, bei Menschen mit Down-Syndrom in etwa waagerecht über die Länge
von 4 Fingern verläuft), die Sandalenlücke
(die ersten und zweiten Zehen stehen oft ein größeres Stück auseinander
als üblich), die geschrägten Lidachsen (die Augenlider stehen in
Richtung oben außen leicht geschrägt und geben den Augen ein etwas
mandelförmiges Aussehen), hellgelbe oder weiße Sprenkel (Brushfield-Spots)
am äußeren Rand der Regenbogenhaut der Augen, kleinere, oft etwas
weiter hinten am Kopf gelegene Ohren mit zum Teil verengten Gehörgängen,
ein im Vergleich eher flacher Hinterkopf und ein im Profil meist
aufgrund einer meist weniger ausgeprägten Nasenwurzel recht flach
wirkendes Gesicht. Viele Kinder mit Down-Syndrom haben an den kleinen
Fingern nur ein Gelenk statt üblicherweise zwei und die kleinen Finger
können ein wenig in Richtung Ringfinger gebogen sein.
Viele
Menschen haben ein ganz furchtbares Bild von Kindern mit Down-Syndrom
vor Augen, wenn sie hören oder lesen, was alles „anders“ am Aussehen der
Kinder ist oder besser gesagt sein kann. Wenn Sie Interesse haben,
einmal einfach nur Bilder von verschiedenen Menschen mit Trisomie 21 zu
sehen, werden Sie auf beinahe jeder Seite zum Thema Down-Syndrom fündig werden.
Mögliche medizinische Besonderheiten bei Menschen mit Down-Syndrom und Pränatale Diagnostik
Bei Kindern mit Down-Syndrom treten bestimmte Besonderheiten im Bereich der inneren Organe leider häufiger auf, als bei Kindern ohne das zusätzliche Chromosom 21: Von 1.000 Kindern kommen durchschnittlich acht mit einer Fehlbildung des HerzensAtriumseptumdefekt (ASD) und der Atrio-ventrikuläre Septumdefekt (AVSD / AV-Kanal) bei ihnen vor. Etwa 43 von 100 Menschen mit einem AV-Kanal haben ein Down-Syndrom. auf die Welt und etwa 10 % dieser Kinder haben gleichzeitig ein Down-Syndrom. Anders ausgedrückt heißt das: Etwa 4 bis 6 von 10 Kindern mit Trisomie 21 haben einen Herzfehler. Die allermeisten Herzfehler können heutzutage operativ korrigiert werden. Oft geschieht dies schon wenige Wochen oder Monate nach der Geburt. Die wenigsten Herzfehler sind auch heutzutage leider noch inoperabel und bedeuten einen meist vergleichsweise frühen Tod des Kindes. Am häufigsten kommt der
Auch Darmverschlüsse
-oder verengungen (heutzutage problemlos zu beheben) treten bei
Neugeborenen mit Trisomie 21 prozentual gesehen häufiger auf. Etwa drei
von 25 Kindern werden mit der Hirschsprung - Erkrankung
(Morbus Hirschsprung) geboren. Das hat nichts mit der Fortbewegung von
Waldtieren zu tun sondern ist eine Nervenschwäche im Dickdarm: Die
Nerven funktionieren nicht richtig und der Kot kann nicht transportiert
werden. Der betroffene Teil des Darms muss operativ entfernt werden.
Paradox... Die moderne Medizin: Höhepunkt in der Lebensqualität versus vorgeburtliche Auslese
Herzfehler, Darmprobleme... Keine sehr schönen Aussichten, das ist klar. Aber längst nicht alle Kinder mit Trisomie 21 werden mit diesen Schwierigkeiten geboren, und wenn doch, dann ist ein großer Vorteil, dass man ein Down-Syndrom bei einem Baby in der Regel recht schnell nach der Geburt erkennt (wenn nicht sogar schon vorgeburtlich durch invasive Methoden der Pränataldiagnostik) und entsprechende medizinische Behandlungen zügig eingeleitet werden können! Wolfram Henn stellt treffend fest: "Die Zeiten, in denen Menschen mit Down-Syndrom notwendige medizinische Behandlungen (beispielsweise Herzoperationen) ... vorenthalten worden sind, gehören endgültig der Vergangenheit an. Noch nie hatte ein neugeborenes Kind mit Down-Syndrom so gute Lebenschancen, kann so viel erreichen wie heute" (in: LmDS, Nr. 50, 09/2005, Seite 17). Aber leider zeigt sich gleichzeitig ein weniger positiver Trend: "Je höher Lebensqualität und Lebenserwartung der Menschen mit Down-Syndrom, desto engmaschiger die vorgeburtliche Aussonderungspraxis" (Monique Randel-Timperman, Mitglied in der European-Down-Syndrome-Association). Schon seltsam... Ich denke mir immer, dass wenn es die heutigen sozial-medizinischen Möglichkeiten in der Behandlung und Begleitung von Menschen mit Down-Syndrom bereits vor 70 Jahren gegeben hätte, wäre das gesellschaftliche Bild von ihnen heute ganz sicher sehr, sehr viel positiver. Wenn damals für sie schon möglich gewesen wäre, was heute locker als erreichbar gilt - wäre es dann heute dennoch so, dass die Trisomie 21 das "Steckenpferd" der Pränataldiagnostik und für etwa 95 von 100 werdenden Eltern ein klarer Grund für einen Schwangerschaftsabbruch ist? Irgendwie kann ich mir das nicht so recht vorstellen. Ist ja auch müßig darüber nachzudenken, denn es ist, wie es ist, damit muss man sich irgendwie arrangieren und wenn es geht versuchen, die im Augenblick sehr unausgewogenen Waagschalen in ein stabiles Gleichgewicht zu bringen: Pränataldiagnostik akzeptieren, aber gleichzeitig voranbringen, dass zur Beratung in der Pränataldiagnostik auch die Informierung darüber gehört, was ein Down-Syndrom (oder eine andere Besonderheit) HEUTZUTAGE eigentlich bedeutet. Daran hapert es noch ganz stark... So, nach diesem kleinen Exkurs wieder zurück zu medizinischen Besonderheiten bei Kindern mit Down-Syndrom:
Augen und Ohren
Oft sind Kinder mit Down-Syndrom fehlhörig: Häufig wird dies durch Flüssigkeitsansammlungen im Ohr, sogenannte Paukenergüsse verursacht. Manchmal ist es notwendig, eine Art Ableitung zu legen, ein Paukenröhrchen, damit die Flüssigkeit gut abließt und das Hören nicht beeinträchtigt. Manchmal sind die Gehörgänge bei der Geburt auch noch sehr eng und beeinträchtigen die Wahrnehmung von Geräuschen. Meist „wächst sich das aus“, d.h. in dem Maße wie das Kind wächst, werden auch die Gehörgänge weiter. In einigen Fällen hat die Hörstörung schwerwiegendere Ursachen und man kommt nicht drum herum, dem Kind Hörgeräte anpassen zu lassen, denn das Hören ist äußerst wichtig für die Lautsprachentwicklung. Diese sollte insbesondere bei Hörproblemen durch Logopädie (eine Art professionell angeleiteter „Sprechunterricht“) unterstützt werden, damit Defiziten vorgebeugt bzw. angemessen begegnet werden kann. Aber auch sonst kommen die meisten Kinder mit Down-Syndrom nicht um Logopädie herum, denn sie brauchen zum einen meist länger, um sich lautsprachlich verständlich ausdrücken zu können und zum anderen ist ihre Zungenmuskulatur meist ziemlich schlapp und muss trainiert werden, damit die Artikulation hinhaut. Damit es mit der Lautsprachentwicklung etwas zügiger vorangeht und vor allem, damit sich die Kinder gemäß ihrem kognitiven Entwicklungsstand ausdrücken können, lernen viele Gebärden zur Sprachunterstützung nach dem "GuK-System". Keine Bange, man muss dafür nicht die Gebärdensprache lernen, sondern eigentlich nur einzelne ziemlich leicht zu erlernende Grundgebärden für wichtige Dinge. Im Alltag z.B. für essen, trinken, schlafen. Wirklich nichts Kompliziertes, echt nicht.
Auch
die Augen können Kindern mit Trisomie 21 Probleme bereiten: Manche
Kinder schielen mehr oder weniger stark oder sind kurz- oder
weitsichtig. Einige Kinder brauchen darum schon im Kleinkindalter eine
Brille und je kleiner das Kind ist, desto schwieriger ist es, ihm
begreiflich zu machen, dass die gerade für kleine Kinder ja schon sehr
lästige Brille auf die Nase gehört und kein Spielzeug ist. Da ist von
den Eltern Nervenstärke und Konsequenz gefragt (genau wie bei einem
Hörgerät auch). Da wird es Tränen und mitunter echte Machtkämpfe geben,
aber da führt dann leider kein Weg dran vorbei. Außer die
Beeinträchtigung kann durch einen operativen Eingriff behoben werden.
Und irgendwann wird es auch dem Kind klar sein, dass die Hilfsmittel
tatsächlich auch hilfreich sind, denn es ist schon schöner, wenn man
sein Spielzeug richtig sehen kann oder die Lieblingsmusik gut hört ;-)
Viele
Kinder mit Down-Syndrom sind sehr anfällig für
Hals-Nasen-Ohren-Infektionen, da sie nicht selten eine im Vergleich eher
schwach ausgeprägte Immunabwehr haben und engere Atemwege und
Gehörgänge besitzen, in denen sich häufig „was festsetzt“. Sie können
darum öfter z.B. Erkältungen und Mittelohrentzündungen bekommen. Leider
sind auch Lungenentzündungen bei vielen Kindern keine einmalige
Angelegenheit.
Seltenere Besonderheiten und die Lebenserwartung
1 bis 5 von 100 Kindern mit zusätzlichem Chromosom 21 bekommen das West-Syndrom. Das ist eine Form von Epilepsie, die sich durch Blitz-Nick-Salaam-Anfälle / BNS-Anfälle kennzeichnet und bei Kindern mit Down-Syndrom zum Glück meist besser behandelbar ist, als bei Kindern ohne eine Trisomie 21.
Durchschnittlich 1von 100 Kindern mit Down-Syndrom bekommt eine Form von Leukämie,
häufig die sogenannte akute Megakaryoblastenleukämie (Akute myeloische
Leukämie, megakaryoblastischer Subtyp / AMkL). In höherem Alter sind
Männer mit Trisomie 21 für Hodenkrebs anfälliger als Menschen ohne
Down-Syndrom. Gerade die Sache mit dem Krebs ist für viele Eltern sehr
beunruhigend. Daher auch mal eine positive Besonderheit an dieser
Stelle: An sonstigen Krebsarten erkranken Menschen mit Down-Syndrom
statistisch gesehen zehnmal seltener als der Bevölkerungsdurchschnitt!
Auch sind die Heilungs- bzw. Überlebenschancen bei Krebserkrankungen bei
ihnen durchschnittlich höher als bei Menschen ohne ein zusätzliches
Chromosom 21!
Vieles
im Bereich „Gesundheit“, klingt wirklich sehr erschreckend. Aber kein
Mensch mit Trisomie 21 weist alle Merkmale auf (es sind heutzutage
deutlich mehr als 120 bekannt), die als „typisch Down-Syndrom“ gelten.
Das gilt natürlich auch für Besonderheiten im medizinischen Bereich.
Menschen mit Down-Syndrom sind entgegen aller Vorurteile wirklich nicht
dauerkrank und nur vergleichsweise wenige müssen regelmäßig Medikamente
einnehmen. Viele sind im Gegenteil die meiste Zeit ihres Lebens ebenso
oft gesund oder krank wie andere Menschen auch.
Auch
heute noch herrscht oft die Ansicht vor, Menschen mit Down-Syndrom
würden früh sterben. Bis vor einigen Jahrzehnten war es auch tatsächlich
so, dass nur wenige älter als 25 Jahre wurden, weil insbesondere die
Hals-Nasen-Ohren-Infektionen und Herzfehler nicht gut behandelt werden
konnten. 1929 lag ihre Lebenserwartung statistisch gesehen bei nur 9 (!)
Jahren! Heute werden EuropäerInnen mit Down-Syndrom insbesondere
aufgrund moderner medizinischer Möglichkeiten und einer im Gegensatz zu
früheren Zeiten deutlich verbesserten Lebensqualität durchschnittlich 55
(!) Jahre alt und viele noch deutlich älter. Die älteste Frau mit
Trisomie 21 die ich persönlich kenne ist 1945 geboren und hatte bis auf
eine Funktionsstörung der Schilddrüse keinerlei gesundheitliche
Probleme. Kurz vor ihrem 61. Geburtstag bekam sie einen Schlaganfall und
starb einige Tage später an den Folgen. Sie war zeitlebens gesellig und
meist gut gelaunt, liebte ausgiebiges Kaffeetrinken und ging noch in
einer Werkstatt für Menschen mit Behinderung arbeiten. Das machte ihr
großen Spaß und sie wurde augenblicklich traurig, wenn sie das Wort
Urlaub gehört hat.
"Lebensunwertes Leben", was bedeutet das heute?
Allerdings
ist es schon richtig dass man bis vor kurzem insbesondere in
Deutschland (noch!) vergleichsweise selten SeniorInnen mit Down-Syndrom
gesehen hat. Das hat einen traurigen Grund: Im Zuge der sogenannten Aktion-T4-Programme des Nationalsozialismus
unter Adolf Hitler wurden Menschen mit Behinderung als „lebensunwertes
Leben“, als „Ballastexistenzen“ und „unnütze Esser“ gezielt ermordet.
Auch Menschen mit Down-Syndrom blieben nicht verschont und wurden von
ihren Familien oder Wohnheimen oft sogar freiwillig ihren Mördern
überlassen. Viele glaubten offenbar, man würde ihre Angehörigen bzw.
PatientInnen in eine „Heil- und Pflegeanstalt“ bringen. Aber sie wurden
planmäßig getötet, oft erst nachdem sie von ÄrztInnen noch für angeblich
wissenschaftlich orientierte Versuche missbraucht worden waren. Die zur
Verschleierung der Ermordung ausgestellten Totenscheine lauteten stets
auf unvorhersehbare Ereignisse wie Lungenentzündung, epileptischer
Anfall usw.. Eltern, die versuchten, ihre Kinder wieder zu sich zu
holen, hatten in aller Regel keinen Erfolg: Die Mutter eines behinderten
Jungen beispielsweise schrieb an die Mörder ihres Kindes in Hadamar: „Über
die sogenannten Todesfälle bin ich genau unterrichtet. Als Sie wussten,
dass ich meinen Sohn holen würde, haben Sie den Tod beschleunigt. Sie
sollten wenigstens wissen, dass wir im Bilde sind“ (Paula Frank, 22.08.1941).
Eine traurige Vergangenheit also, durch die eine Generationenlücke entstanden ist. Und viele Menschen sehen in den heutigen Möglichkeiten bzw. Konsequenzen der Pränataldiagnostik einen Weg, der auf andere Weise wieder zurück zu den menschenverachtenden Praktiken der selektiven Tötung von „lebensunwertem“ Leben in der Zeit des Nationalsozialismus führt. Das ist aber ein anderes Thema. Kehren wir also zurück zu der Ausgangsfrage, was Down-Syndrom eigentlich ist:
Eine traurige Vergangenheit also, durch die eine Generationenlücke entstanden ist. Und viele Menschen sehen in den heutigen Möglichkeiten bzw. Konsequenzen der Pränataldiagnostik einen Weg, der auf andere Weise wieder zurück zu den menschenverachtenden Praktiken der selektiven Tötung von „lebensunwertem“ Leben in der Zeit des Nationalsozialismus führt. Das ist aber ein anderes Thema. Kehren wir also zurück zu der Ausgangsfrage, was Down-Syndrom eigentlich ist:
Körperliche Entwicklung
Die körperliche Gesamtentwicklung von Kindern mit Down-Syndrom (z.B. im Bereich der Motorik) ist in aller Regel verzögert. Eine entscheidende Rolle spielt dabei u.a. eine den ganzen Körper betreffende Muskelschwäche (Muskelhypotonie), die sich durch Krankengymnastik und spezielle Trainingsübungen zu einem großen Teil ausgleichen lässt. Die Muskelschwäche sorgt z.B. dafür, dass die Babys beim Stillen schneller ermüden, weil sie sich beim Saugen und Schlucken anfangs sehr anstrengen müssen. Viele sind sehr ruhige Kinder, die nicht besonders oft und lang und wenn dann eher leise weinen, da auch das Schreien ziemlich anstrengend sein kann. Kinder mit Down-Syndrom werden in aller Regel später krabbeln, sitzen, stehen und laufen lernen - aber sie werden es schließlich lernen!
Insbesondere
mit der Muskelschwäche hat übrigens auch zu tun, dass viele Menschen
mit Down-Syndrom ihre Zunge ein stückweit aus dem Mund herausgucken
lassen, gerade im Kindesalter meist mühelos einen Spagat hinbekommen und
problemlos im „Buddha-Sitz“ sitzen können. Darüber hinaus können sie
sich in dieser Position besser halten, weil ihre Arme und Beine oft ein
bisschen kürzer sind als gewöhnlich und sie sich im Sitzen nicht so gut
mit ihnen abstützen bzw. halten können.
Die
ungewöhnliche Dehnbarkeit der Muskeln und Sehnen macht zunächst vor
keiner Körperpartie Halt und leider auch nicht vor den Muskeln, die für
die Blasen- und Darmkontrolle nötig sind. Die meisten Kinder mit
Down-Syndrom brauchen daher meist deutlich länger als nichtbehinderte
Kinder, um „sauber“ zu werden.
Kognitive Entwicklung
Die kognitive Entwicklung von Menschen mit Trisomie 21 ist ebenfalls verzögert. Man spricht in der Umgangssprache vom Vorliegen einer lebenslang bestehenden mehr oder weniger ausgeprägten „geistigen Behinderung“. Ich persönlich gebe im Hinblick auf den qualitativen Unterschied zwischen Geist und Gehirn dem Ausdruck „kognitive Behinderung“ den Vorzug.
Das
Entwicklungstempo kann zum Teil je nach Art der Trisomie 21 (es gibt
vier verschiedene Formen: Freie Trisomie 21, Translokations-Trisomie 21,
Mosaik-Trisomie 21 und Partielle Trisomie 21) sehr individuell und
insbesondere auch je nach Qualität und Quantität der (Früh-) Förderung
und Forderung sehr unterschiedlich sein.
Früher
ist man davon ausgegangen, dass vor allem im Bereich der kognitiven
Entwicklung Menschen mit Down-Syndrom über den Stand von acht-,
neunjährigen Kindern nicht hinauskommen. Heute weiß man es besser:
Menschen mit Trisomie 21 sind prinzipiell fähig, bis ins hohe Alter zu
lernen und sie werden auch intellektuell-kognitiv erwachsen, wenngleich
ihre Denkstrukturen (insbesondere was das abstrakte Denken angeht) in
der Regel viel„einfacher“ sind, als die nichtbehinderter Menschen. Aber
immer wieder und vor allem immer öfter werden Beispiele bekannt, in
denen Menschen mit Down-Syndrom Regelschulabschlüsse bekommen. Mir sind
aus der Presse mittlerweile zwei Menschen bekannt, die studiert haben.
Einer von ihnen ist der Spanier Pablo Pineda. Er besuchte eine
Regelschule (unterstützt durch einen Tutor), hat in Málaga
Psychopädagogik studiert (Abschluss 2004) und zuvor ein Diplom als
Grundschullehrer gemacht. Derzeit arbeitet er für Málagas Sozialdienst
als Berater für Familien, in denen ein Kind mit Behinderung lebt. Obwohl
sie selten sind, sollten solche Beispiele doch zu denken geben...
Entgegen
hartnäckigen Meinungen ist nur ein geringer Prozentsatz der Menschen
mit einem Down-Syndrom als kognitiv schwerstbehindert einzustufen. Die
meisten Kinder lernen heutzutage mit den nötigen Hilfestellungen das
Lesen, Schreiben und Rechnen. In den 1930er Jahren hatte ihnen das
übrigens noch keiner zutrauen wollen!
Viele
besuchen heilpädagogische Kindergärten und Förderschulen oder
integrative Kindergärten und Schulen und immer öfter ist der Besuch von
Regeleinrichtungen möglich, wenn es nicht insbesondere an bürokratischen
Hürden und Vorurteilen scheitert.
Vor
einiger Zeit habe ich einen Bericht gelesen, in dem ein junger Mann mit
Down-Syndrom seinen Führerschein gemacht hat! Ganz normal, wie alle
anderen BewerberInnen ohne ein Zusatzchromosom auch. Hätte das jemand
vor 20 Jahren vorausgesagt - er wäre wahrscheinlich ausgelacht worden.
Leben mit dem Down-Syndrom und Sexualität
Die meisten erwachsenen Menschen mit Down-Syndrom sind mit geeigneter Unterstützung heutzutage durchaus in der Lage, ein relativ eigenständiges Leben außerhalb des Elternhauses zu führen. Auch Menschen mit Trisomie 21 wollen nicht ewig die Füße unter Mamas und Papas Tisch haben! Die meisten leben in Wohnstätten für Menschen mit Behinderung, immer mehr aber auch in eigenen Wohnungen oder Wohngemeinschaften mit individueller pädagogischer Betreuung und Assistenz.
Die
meisten können geregelt arbeiten gehen, mittlerweile auch immer öfter
an Arbeitsplätzen in der freien Wirtschaft wie z.B. in Kindergärten,
Seniorenheimen, Bibliotheken, Gärtnereien, Restaurants, Cafés,
Großküchen, Wäschereien, Kaufhäusern, Fachgeschäften und Hotelbetrieben
anstatt in den üblichen Werkstätten für Menschen mit Behinderung,
obgleich diese immer noch die Arbeitsplätze bieten, in denen den die
meisten Anstellung finden.
Auch
das Thema Partnerschaft und Sexualität, was noch vor einigen Jahren für
Menschen mit Behinderung (allgemein!) streng tabuisiert wurde, hat
heute bereits einen ganz anderen Stellenwert: Menschen mit Down-Syndrom
können und wollen lieben und Beziehungen eingehen, manche heiraten, wenn
sie die Frau oder den Mann fürs Leben gefunden haben und bislang recht
wenige Frauen bekommen auch ein Baby. Die Sexualaufklärung gestaltet
sich meist schwieriger als bei Menschen ohne Behinderung. Viele
Jungendliche und Frauen bekommen daher die Pille oder Verhütungsspritzen
bzw. -implantate, um sich einerseits vor ungewollten Schwangerschaften
zu schützen und um anderseits die Möglichkeit zu haben, Sexualität leben
zu können, wenn sie einen Partner haben und dies möchten.
Übrigens
ist es so, das Männer mit Freier Trisomie 21 offenbar unfruchtbar sind.
Es ist nur ein Beispiel öffentlich bekannt geworden, in dem die
Vaterschaft eines Mannes mit Down-Syndrom nachgewiesen werden konnte.
Frauen mit Down-Syndrom können Kinder bekommen. Die Wahrscheinlichkeit,
dass eine Frau mit einem zusätzlichen Chromosom 21 und ein Mann mit
unauffälligem Chromomensatz ein Kind mit Down-Syndrom bekommen, liegt
bei der Freien Trisomie 21, die am häufigsten vorkommt, bei 50 %. Frauen
mit Down-Syndrom können auch völlig gesunde, nicht behinderte Kinder
bekommen, obwohl ihre Babys häufiger mit körperlichen und kognitiven
Besonderheiten geboren werden als die Babys von Müttern ohne
Zusatzchromosom. Elternschaft bei Frauen mit Down-Syndrom ist noch nicht
sehr häufig. Vielleicht wird es da in den nächsten Jahren auch einen
Wandel geben im Zuge der Selbstbestimmungsbestrebungen behinderter
Menschen, aber dazu kann man natürlich heut noch nichts sagen.
Verhalten: Kinder mit DS
Kinder mit Down-Syndrom werden oft als lieb, genügsam, freundlich, humorvoll usw. beschrieben. Ich kenne keines, dass es nicht wäre! In der Regel sind sie mit ihrem häufig offenen, unbekümmerten und freundschaftlichen Wesen sogar der Familienmittelpunkt, der „Sonnenschein“ ihrer Eltern, Großeltern und Geschwister (naja, keineswegs immer natürlich, wie das gerade bei Geschwistern so ist). Aber ich kenne auch kein Kind mit Down-Syndrom, das nicht in erster Linie Kind wäre und auch wie jedes andere Kind bockige, sture, launische, freche, uneinsichtige, quengelige und hochgradig nervige Phasen hat, irgendwann in die Pubertät kommt, in der es dann „richtig kracht“ und schließlich erwachsen wird, was ja auch mit diversen Streitereien, Meinungsverschiedenheiten einhergeht. Kinder mit Down-Syndrom sind weder immer Engel, noch immer Bengel, sondern in erster Linie KINDER mit allem, was zum Kindsein an schönen und weniger schönen Verhaltensweisen dazugehört ;-)
Schwierig
ist, dass viele Kinder mit Trisomie 21 ausgesprochene Weglauf-Kinder
sind (warum auch immer, man weiß es nicht), die ihre Umgebung gerne mal
auf eigene Faust erkunden und damit Eltern, KindergärtnerInnen,
LehrerInnen, BabysitterInnen usw. in höchste Panik versetzen können.
Obwohl
sie oft als sehr unbedacht, leichtsinnig, blind für Gefahren usw.
gesehen werden, kann man natürlich auch Kindern mit Trisomie 21
beibringen, sich in der Gesellschaft angemessen zu benehmen, z.B. an der
Hand zu gehen, sich nicht jedem an den Hals zu werfen, Personen auf der
Straße nicht zu beschimpfen, wenn sie ihnen unsympathisch sind, zu
fragen, bevor sie sich etwas nehmen oder etwas berühren, was ihnen nicht
gehört, die Hände vor dem Essen und nach dem Toilettengang zu waschen,
nicht mit dem Essen zu spielen oder herumzuschmieren, angeschnallt zu
bleiben, nicht dazwischenzusprechen, wenn sich Leute unterhalten und was
sonst noch alles zu gutem Benehmen dazugehört.
Sie
sind prinzipiell fähig, jede Verhaltensregel zu lernen und auch
einzuhalten, wenngleich dies oft einige Zeit dauert und vergleichsweise
viel Konsequenz von den Eltern und anderen Bezugspersonen fordert, bis
ihnen einsichtig ist, warum sie dies tun und jenes lassen sollen.
Vieles, was Erwachsenen völlig logisch erscheint, ist für Kinder ohnehin
völlig unverständlich und für solche mit einem Down-Syndrom durch die
Einschränkung im kognitiven Bereich besonders. Problematisch wird es bei
vielen Kindern mit Trisomie 21 sogar paradoxerweise oft gerade dann,
wenn sie verinnerliche Regeln einmal nicht oder auch gar nicht mehr
befolgen sollen! Struktur und Regelmäßigkeit sind vielen sehr wichtig.
Von
daher könnte man - auch im Bezug auf andere Dinge - sagen, dass ihnen
die Art von Spontaneität und Einsichtsfähigkeit nichtbehinderter
Menschen mehr oder weniger fehlt, was natürlich gerade auch in der
Öffentlichkeit nicht immer einfach zu handhaben ist.
Das
Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom ist auf seine Weise anders
problematisch und schwierig als das Leben mit einem Regelkind. Ein Kind
mit Trisomie 21 wird wahrscheinlich öfter einen Arztbesuch brauchen
(z.B. wegen der erhöhten Infektanfälligkeit im Hals-Nasen-Ohren-Bereich
und eventuell vorhandenen Besonderheiten im Bereich der inneren Organe).
Es wird generell in vielem einfach vergleichsweise „mehr“ brauchen:
Mehr Förderung, weil es viele Dinge nicht selbstverständlich von selbst
lernt. Mehr Zeit, um bestimmte Anforderungen zu erfüllen. Mehr
Aufmerksamkeit, weil es viele Dinge nur sehr bedingt einschätzen lernen
kann.
Was bedeutet das für die Familie?
Kinder mit Down-Syndrom stellen an ihre Familien besondere und mitunter hohe Ansprüche, denn sie benötigen mehr Zeit, mehr Begleitung, mehr Förderung, die Eltern werden mit sturen Behörden zu kämpfen haben, mit Intoleranz, Unverständnis, Diskriminierung und verletzenden Kommentaren, aber sie werden auch Solidarität, Unterstützung, Hilfe und Ermutigung erfahren. Sie werden sich mitunter durch Berge von Literatur durcharbeiten müssen und immer wieder an den Punkt kommen, an dem sie denken „Ich schaff` das alles nicht“. Aber sie werden auch eine Menge Spaß haben und kleine und große Erfolgserlebnisse genießen können und Momente mit ihrem Kind erleben, die mit keinem anderen Kind glücklicher hätten sein können. Es ist schwer, das zu beschreiben. Man muss es erlebt haben, um zu verstehen, was ich an dieser Stelle genau meine.
Viele
Eltern wachsen in ihrer Partnerschaft an den Herausforderungen, die
ihnen das Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 stellt. Viele berichten,
ihre Beziehung sei sehr viel inniger geworden, wäre sehr viel
tragfähiger für Alltagsprobleme, an denen andere Partnerschaften
zerbrechen. Vielleicht liegt das daran, dass Kinder mit Down-Syndrom
andere Maßstäbe in das Leben ihrer Eltern bringen was die Auslegung von
Begriffen wie z.B. „Problem“, „Glück“, „Unglück“ , „Freude“ usw.
betrifft.
Es gibt aber natürlich auch Elternpaare, die sich trennen, weil sie stressige Situationen und angstvolle Momente regelmäßig nicht gemeinsam oder arbeitsteilig geregelt bekommen und sich so kein Alltag einspielt, der zufriedenstellend bewältigt werden kann. Viele gehen auch deshalb schließlich weitgehend getrennte Wege, weil jeder eigene Pläne mit dem Kind hat, andere Therapien, Förderangebote und Lebenskonzepte für es vorsieht und man als Paar einfach nicht auf einen Nenner kommt. Manche Elternpaare kommen auch nicht damit zurecht, sich vom „Wunschkind“ zu trennen, dessen Bild sich im Verlauf der Schwangerschaft in ihren Köpfen aufgebaut hatte, und sie trennen sich dann stellvertretend vom realen Kind und damit gleichzeitig vom Partner.
Es gibt aber natürlich auch Elternpaare, die sich trennen, weil sie stressige Situationen und angstvolle Momente regelmäßig nicht gemeinsam oder arbeitsteilig geregelt bekommen und sich so kein Alltag einspielt, der zufriedenstellend bewältigt werden kann. Viele gehen auch deshalb schließlich weitgehend getrennte Wege, weil jeder eigene Pläne mit dem Kind hat, andere Therapien, Förderangebote und Lebenskonzepte für es vorsieht und man als Paar einfach nicht auf einen Nenner kommt. Manche Elternpaare kommen auch nicht damit zurecht, sich vom „Wunschkind“ zu trennen, dessen Bild sich im Verlauf der Schwangerschaft in ihren Köpfen aufgebaut hatte, und sie trennen sich dann stellvertretend vom realen Kind und damit gleichzeitig vom Partner.
Immer
wieder höre ich Leute sagen: „Ja, wenn man sich für so ein Kind
entscheidet, kann man seine Partnerschaft gleich an den Nagel hängen“.
Unbestritten ist eine Partnerschaft durch ein Kind mit Down-Syndrom
Belastungen ausgesetzt, die es so mit einem Regelkind wahrscheinlich
nicht gegeben hätte. Ich bin allerdings der Ansicht, dass die
Hauptrollen bei einer Trennung immer die Erwachsenen spielen und nicht
die von der Trennung letztendlich als Opfer betroffenen Kinder. Egal ob
sie behindert sind oder nicht. Die Scheidungsraten vieler Länder zeigen,
dass ein Kind ohne Down-Syndrom keine Garantie für eine glückliche,
dauerhafte Partnerschaft ist. Und die Erfahrung unzähliger Elternpaare
zeigt, dass ein Kind mit Down-Syndrom zu haben, kein Grund für eine
Trennung ist.
Einige
Eltern, die Folgekinder geplant hatten, überlegen sich das nach der
Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom anders, weil sie ihrem Kind mehr
Zeit und Aufmerksamkeit widmen möchten, als das mit einem jüngeren
Geschwisterkind möglich wäre. Andere Paare entscheiden sich wiederum
bewusst für weitere Kinder, damit sich ihr Leben nicht nur um das Kind
mit Handicap dreht. Die Statistik zeigt, dass Kinder mit Down-Syndrom
nur selten als Einzelkinder aufwachsen.
Darüber
hinaus werden ältere wie jüngere Geschwister mit als die besten
Förderer von Kindern mit Down-Syndrom angesehen, denn diese lernen sehr
viel durch Nachahmung. Und wer könnte ein nachahmenswerteres Beispiel
geben als Bruder und / oder Schwester? Das heißt selbstverständlich
nicht, dass Geschwisterkinder funktionalisiert werden sollen! Bitte,
bitte nicht!!
Es heißt vielmehr, dass nach der Geburt eines Kindes mit Trisomie 21 nicht das gesamte Lebenskonzept ins Wanken gerät, welches sich die Eltern zurechtgelegt hatten. Ein Teil davon sicherlich, aber wer kann schon von seinem bisherigen Leben sagen, dass alles immer so lief, wie man es geplant hatte? Und wer kann sagen, dass die ein oder andere Wendung nicht auch ungeahnte Möglichkeiten gebracht hat? Das aber nur mal am Rande als kleiner philosophischer Exkurs sozusagen...
Es heißt vielmehr, dass nach der Geburt eines Kindes mit Trisomie 21 nicht das gesamte Lebenskonzept ins Wanken gerät, welches sich die Eltern zurechtgelegt hatten. Ein Teil davon sicherlich, aber wer kann schon von seinem bisherigen Leben sagen, dass alles immer so lief, wie man es geplant hatte? Und wer kann sagen, dass die ein oder andere Wendung nicht auch ungeahnte Möglichkeiten gebracht hat? Das aber nur mal am Rande als kleiner philosophischer Exkurs sozusagen...
Eltern
eines Kindes mit Down-Syndrom werden mit vielen Schwierigkeiten
konfrontiert werden, wobei man mal klar sagen muss, dass sie nicht alle
auf einmal auf die Eltern einstürzen werden (auch wenn sie manchmal
genau dieses Gefühl haben!!). Sicher macht man sich oft schon kurz nach
der Diagnose Gedanken wie: Und was wird mit Kindergarten und Schule? Was
soll es denn mal werden, wenn es erwachsen ist? Wie wird es mit den
älteren Geschwisterkindern werden? Wie sieht es mit weiterem Nachwuchs
aus? Wer wird sich kümmern, wenn wir Eltern sterben? usw..
Für all das gibt es heutzutage diverse Lösungsmöglichkeiten und Menschen, die Eltern dabei helfen, die richtigen für sich, ihre Familie und ihr Kind mit Down-Syndrom herauszufinden. Aber ein Schritt nach dem anderen. Das sind völlig verständliche Gedanken, die sich ja nicht nur Eltern eines behinderten Kindes machen! Genau wie bei einem Kind ohne Behinderung werden Eltern sich um seine Zukunft sorgen. Und es bleibt zu wünschen, dass sie ihr Bestes tun, um sie zu sichern. Aber voraussagen kann sie niemand und nichts ist vollständig planbar.
Nach der Geburt haben Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom erstmal ein Baby, dass sich in den meisten Dingen wie z.B. der Körperpflege, des Nahrungsbedarfes und vor allem dem Bedürfnis nach Liebe und Zuwendung gar nicht von anderen Kindern unterscheidet. Was das Kind mit der Zeit für Anforderungen an seine Eltern stellen wird - wer kann das sagen? Niemand. Weder für Kinder mit Down-Syndrom noch für Kinder ohne.
Für all das gibt es heutzutage diverse Lösungsmöglichkeiten und Menschen, die Eltern dabei helfen, die richtigen für sich, ihre Familie und ihr Kind mit Down-Syndrom herauszufinden. Aber ein Schritt nach dem anderen. Das sind völlig verständliche Gedanken, die sich ja nicht nur Eltern eines behinderten Kindes machen! Genau wie bei einem Kind ohne Behinderung werden Eltern sich um seine Zukunft sorgen. Und es bleibt zu wünschen, dass sie ihr Bestes tun, um sie zu sichern. Aber voraussagen kann sie niemand und nichts ist vollständig planbar.
Nach der Geburt haben Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom erstmal ein Baby, dass sich in den meisten Dingen wie z.B. der Körperpflege, des Nahrungsbedarfes und vor allem dem Bedürfnis nach Liebe und Zuwendung gar nicht von anderen Kindern unterscheidet. Was das Kind mit der Zeit für Anforderungen an seine Eltern stellen wird - wer kann das sagen? Niemand. Weder für Kinder mit Down-Syndrom noch für Kinder ohne.
Eltern
werden erfahren, dass gerade Kinder mit Trisomie 21 trotz der
Schwierigkeiten, die ihre Behinderung mit sich bringen kann und dem
„Mehr“, das sie in vielem benötigen, durch vieles und oft insbesondere
auch durch eine häufig nahezu unbändige Lebenslust und ansteckende
Fröhlichkeit das Leben ihrer Familie und ihres Freundes- und
Bekanntenkreises um unglaublich vieles bereichern können. Und Eltern
werden die Erfahrung machen, dass ein Kind mit Down-Syndrom in erster
Linie ein liebenswertes Kind ist und nicht eine tragische
Chromosomenstörung.
Das
Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 ist, wie das Leben mit
Regelkindern auch, natürlich nicht durchgehend
„Friede-Freude-Eierkuchen“, aber es ist auch nicht durchgehend „Stress“,
„Angst“, „Verunsicherung“, und keinesfalls ist es „die Hölle“, „eine
Katastrophe“, „eine Strafe“. Ich kenne viele Familien, die ein oder
sogar mehrere Kinder mit Down-Syndrom haben. Viele entscheiden sich
übrigens ganz bewusst für Pflege- oder Adoptivkinder mit Trisomie 21!
Aber keine ist dabei, die ihr Kind eintauschen würde, keine, die sich
nicht nochmal für ihr ganz besonderes Kind entscheiden würde.
Keine
Behinderung kann und soll man schönreden und eine Trisomie 21 bringt
zweifelsohne Probleme mit sich, wie oben zu lesen war. Ein Kind mit
Down-Syndrom ist sicher kein zukünftiger Einstein (wussten Sie
eigentlich, dass er wahrscheinlich eine Tochter mit Down-Syndrom
hatte?), aber erst recht ist es kein lebloses, dummes Etwas, sondern es
ist ein lebendiges, wissbegieriges Kind, das in der Regel früher oder
später sein eigenes Leben haben und sich - sofern es seine Eltern denn
zulassen ;-) - von diesen lösen wird.
Das
Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom ist in mancher Hinsicht nicht
gerade das, was man einfach nennt oder mit "Weg des geringsten
Wiederstandes" beschreiben würde, aber es wird sehr, sehr oft
schwieriger gesehen als es in den meisten Fällen tatsächlich ist. Gern
"übersehen" werden z.B. die vielen (fast schon zu vielen) Möglichkeiten,
die Kinder heutzutage sehr gut zu fördern und Familien zu unterstützen,
die sich für ein Kind mit Behinderung entschieden haben. Es ist
einfacher zu sagen, dass alles ganz furchtbar und absolut hoffnungslos
ist.
"Leiden" unter dem Down-Syndrom? Und andere Irrtümer...
Oft wird sogar behauptet, dass die Kinder ganz besonders schlimm behindert seien und sehr zu leiden hätten unter der Trisomie 21. Mal abgesehen davon, dass ich keinen einzigen Menschen mit Down-Syndrom kenne, der wegen dem zusätzlichen Chromosomenmaterial leidet (wie auch, das spürt man ja nicht), wird von selbsternannten „ExpertInnen“ nicht selten angeführt, dass es ja auch Kinder mit Down-Syndrom gibt, die auf einen Rollstuhl angewiesen sind, autistische Störungen entwickeln, gehörlos sind, die nicht sprechen lernen, AD(H)S bekommen, mit einem Hydrocephalus geboren werden usw.. Kinder mit Down-Syndrom sind nicht immun gegen weitere Behinderungen und Erkrankungen, die zu solchen oder anderen Beeinträchtigungen führen können. Aber „typisch“ sind diese Beeinträchtigungen darum für sie keineswegs, denn sie stehen nicht in Zusammenhang mit dem zusätzlichen Chromosom 21 und treten zufällig zusammen mit der Trisomie 21 auf! Und was das "leiden" betrifft: Operationen sind selbstverständlich kein Zuckerschlecken, Erkältungen sind unangenehm, Lungenentzündungen sogar schmerzhaft, als nervig können Therapien empfunden werden usw.. Aber das alles ist zeitlich begrenzt und dann geht es wieder aufwärts und vorwärts. Worunter Menschen mit Down-Syndrom und auch ihre Familien und Freunde (die vielleicht sogar noch mehr) jedoch wirklich leiden und wo es oft unheimlich schwer ist, an ein gutes Ende zu glauben, sind die Vorurteile, die ihnen von vielen Menschen, die es nicht besser wissen (wollen), entgegengebracht werden und die das Leben und die Integration in unserer Gesellschaft unnötig erschweren. Martha Beck, die Mutter von Adam, einem Jungen mit Down-Syndrom, drückt es treffend aus: "Es ist unmöglich, sich nicht in ihn zu verlieben. Es jagt einem Angst ein, wenn man jemanden liebt, den die Welt zurückstößt. Es macht einen so schrecklich verwundbar. Man weiß, dass man bei jeder Kränkung, jeder Zurückweisung, jedem Schmerz, der dem Geliebten jemals angetan wird, leiden wird."
Dagegen
anzugehen und immer wieder aufs neue sein Beispiel dem allgemeinen
Trend entgegen zusetzen, ist ohne Frage schwer. Und es wird einem
wirklich nicht leicht gemacht. Z.B. spukt leider auch in vielen
studierten (Arzt-)Köpfen noch immer das Bild des „unbildbaren, ewig
grinsenden, sabbernden Idioten“ herum, wenn es um Menschen mit Trisomie
21 geht. Nicht wenige Eltern kriegen mit der vorgeburtlichen Diagnose in
etwa vermittelt: „Sie erwarten ein schwerstbehindertes Monster-Kind,
das furchtbar aussieht, ständig krank sein wird, mit dem Sie täglich zu
Ärzten und zu Therapeuten rennen müssen, das nichts Gescheites lernen
wird, das unverständlich spricht, sich wie ein Mehrsack bewegt, Ihnen
die Zeit stielt, das Sie seine Geschwister vernachlässigen lässt, das
Ihnen vom Tag seiner Geburt an nicht eine ruhige Minute mehr gönnen
wird, mit dem Sie nie wieder einer geregelten Arbeit nachgehen können
und das Ihnen lebenslang wie ein Klotz am Bein hängt.“
Und
es ist kein Schönreden wenn ich aus jahrelanger theoretischer und
praktischer Erfahrung sage: So ist es heutzutage einfach nicht mehr und
es ist wichtig, auch das mal ganz deutlich zu machen!
Was bedeutet das in Zusammenhang mit der Praxis vorgeburtlicher Untersuchungen?
Was bedeutet das in Zusammenhang mit der Praxis vorgeburtlicher Untersuchungen?
Denn
gerade die diagnosevermittelnden (Frauen-)ÄrztInnen, von denen sich die
geschockten Eltern als erstes aktuelle Informationen, Rat und Hilfe
erhoffen, wissen oft selbst nur soviel, wie sie in veralteten
Fachbüchern (und veraltet ist ein Fachbuch
heutzutage schon nach ganz wenigen Jahren!) gelesen oder vor Jahren auf
der Uni gelernt haben. Viele wehren leider auch Angebote von Elterninitiativen
mehr oder weniger dankend ab, die ihnen aktuelle Informationsbroschüren
zur Weitergabe an betroffene Eltern zur Verfügung stellen möchten oder
sich als Ansprechpartner anbieten.
Wie
bei jedem Kind ist es auch bei Kindern mit Down-Syndrom unmöglich,
klare Entwicklungsprognosen für die Zukunft abzugeben. Und obwohl von
Anfang an klar ist, dass Kinder mit Trisomie 21 „mehr“ in allem
brauchen, ist ihr Leben und das Leben mit ihnen meiner Erfahrung nach
und nach der Erfahrung unzähliger Familien mit einem solch besonderen
Kind erfüllt und trotz aller behinderungsbedingter Schwierigkeiten ein
insgesamt gesehen sehr glückliches.
Es
wird in zahlreichen Foren für werdende Eltern oft gefragt, wer wann
welche vorgeburtlichen Untersuchungen hat durchführen lassen, was das
kostet hat, wie das alles ablief, wann man das Ergebnis bekommt usw. Es
wird vom Stress erzählt, von der Angst, der Warterei, von der Freude,
wenn es „negativ“ ausfällt, vom Schock, wenn es „positiv“ ausfällt, von
der Trauer, von seelischen und körperlichen Schmerzen beim Abbruch einer
Schwangerschaft mit „positivem“ Befund usw.. Aber selten wird gefragt: „Weiß hier jemand, wie das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom heutzutage überhaupt ist? Wer kann mir Links, Literatur und AnsprechpartnerInnen
nennen, damit ich mich am besten im Vorfeld oder auch nach der Diagnose
informieren kann, was heutzutage auf mich zukommen könnte?“
Vielleicht
haben Sie diesen Text gelesen, weil Sie das Thema Down-Syndrom ohne
einen bestimmten Grund interessiert. Vielleicht sind Sie aber auch eine
(werdende) Mutter oder ein (werdender) Vater und Sie sind mit der
Diagnose Down-Syndrom konfrontiert worden oder es besteht die
Möglichkeit, dass Sie bald damit konfrontiert werden.
In diesem Fall möchte ich Ihnen ans Herz legen, sich von niemandem unter Druck setzen zu lassen und sich bei der Entscheidung für oder gegen Ihr Kind Zeit zu nehmen und auch die Möglichkeit der nachgeburtlichen Freigabe des Kindes zur Pflege oder Adoption in Betracht zu ziehen. Informieren Sie sich trotz allem Stress und aller Drängelei von ÄrztInnen, Verwandten usw. erstmal genau über die Behinderung und was sie heutzutage (!) bedeutet. Sie haben diese Zeit und werden in Ihrer Situation ohnehin kaum Gedanken und Kraft an etwas anderes verlieren wollen, richtig?
In diesem Fall möchte ich Ihnen ans Herz legen, sich von niemandem unter Druck setzen zu lassen und sich bei der Entscheidung für oder gegen Ihr Kind Zeit zu nehmen und auch die Möglichkeit der nachgeburtlichen Freigabe des Kindes zur Pflege oder Adoption in Betracht zu ziehen. Informieren Sie sich trotz allem Stress und aller Drängelei von ÄrztInnen, Verwandten usw. erstmal genau über die Behinderung und was sie heutzutage (!) bedeutet. Sie haben diese Zeit und werden in Ihrer Situation ohnehin kaum Gedanken und Kraft an etwas anderes verlieren wollen, richtig?
Lesen Sie aktuelle (!!) Fachliteratur
und schauen Sie sich Dokumentationen neueren Datums über Down-Syndrom
an. Klicken Sie sich durch die einschlägigen Down-Syndrom-Seiten im
Internet und lesen Sie möglichst viele Erfahrungsberichte.
Suchen Sie (wenn Sie möchten geht das auch anonym) Kontakte zu Eltern
eines Kindes mit Trisomie 21, z.B. in Gesprächsforen oder über die
kostenlose und unverbindliche Down-Syndrom-Mailingliste.
Lassen Sie sich z.B. über die DS-Info-Zentrale
Besuche bei möglichst mehreren Familien aus Ihrer Umgebung vermitteln,
die ein Kind oder vielleicht sogar mehrere Kinder mit Trisomie 21 haben.
Unterhalten Sie sich mit den Eltern, Geschwistern und Großeltern über
das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom und erleben Sie die Kinder
„life“.
Ich
weiß, dass das ganz viel Mut kostet und ich glaube auch zu wissen,
warum das so ist: Viele Menschen haben Angst vor diesem direkten,
persönlichen Kontakt, weil sie Sorge haben, sich selbst dann letztlich
doch einzugestehen, dass Kinder mit Down-Syndrom in erster Linie Kinder
sind. Und zwar Kinder, die von ihren Familien und Freunden innig geliebt
werden! Denn schon Otto Flake stellte sehr treffend fest: „Liebe ist der Entschluss, das Ganze eines Menschen zu bejahen, die Einzelheiten mögen sein wie sie wollen.“
In diesem Sinne herzliche Grüße!
Sabine Maurer
(Text überarbeitet im September 2006)
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